„Við vorum bara í blóma lífsins,“ segir Kolbrún Birna Halldórsdóttir um aðdraganda þess að Hafsteinn, eiginmaður hennar, er greindur með heilabilunarsjúkdóm. „Allt gekk rosa vel. Börnin voru orðin sjálfstæðari og við vorum farin að ganga mikið á fjöll. Svo gerist bara eitthvað.“

Hafsteinn fékk skyndilegt áfall og var lagður inn á spítala. Þær rannsóknir sem gerðar voru skiluðu litlu og lífið hélt áfram hjá fjölskyldunni, en sumarið þar á eftir fóru að renna tvær grímur á Kolbrúnu. „Það var mikil ringulreið í kringum hann. Hann var illa áttaður, fór að týna hlutum og það var allt orðið mjög skrítið. Við skynjuðum bara að eitthvað væri alvarlegt að.“

Í greiningarferlinu var fyrst talið að Hafsteinn væri með Parkinson. Þetta var haustið 2021 og Hafsteinn aðeins rúmlega fimmtugur. Síðar kom í ljós að hann var með Lewy body, einn algengasta heilabilunarsjúkdóminn á eftir Alzheimer. Lewy body tengist bæði vitrænni skerðingu og hreyfitruflunum, líkist Parkinson á köflum og getur verið flókinn í greiningu.

„Lífið okkar bara snerist á hvolf“ – Kolbrún

„Það var gríðarlega mikið áfall,“ segir Kolbrún um greininguna hjá Hafsteini. „Lífið okkar bara snerist á hvolf, það varð mikil sorg og þetta var mjög erfitt.“

Viðskilnaðurinn við vinnustaðinn hvað erfiðastur

Eiginkona Emils Emilssonar, Erla, gegndi krefjandi stjórnunarstöðu í stóru fyrirtæki þegar ljóst varð að eitthvað var ekki eins og það átti að vera. „Við fórum að taka eftir því að vinnan varð henni æ erfiðari,“ segir Emil. „Hún kom stundum heim og var ósátt við daginn, og við fórum líka að taka eftir breytingum heima; hún gleymdi hlutum og svo framvegis.“

Árið 2014, þegar Erla var aðeins 57 ára gömul, var hún greind með snemmkominn Alzheimer. Til staðfestingar var framkvæmd mænustunga en niðurstaðan þá var sú að hún væri ekki með Alzheimer. „Svo líður tími,“ segir Emil, „og við fáum símtal þar sem við erum boðuð á fund. Þá kemur í ljós að það hafi verið gerð mistök í greiningunni, ég held í Svíþjóð. Hún þurfti að fara í mænustungu aftur og þá var greiningin staðfest endanlega; snemmkominn Alzheimer.“

„Hún var send heim þegar greiningin var komin, og sá vinnustaðinn sinn og samstarfsfólkið aldrei aftur“ – Emil

Tíminn þarna á milli í allri óvissunni var skelfilegur, að sögn Emils. „Hún réði ekki við þau verkefni sem henni voru falin í vinnunni. Við vissum ekki hvað var í gangi.“ Þegar loksins lá fyrir að um heilabilunarsjúkdóm var að ræða var baráttan við kerfið næst, barátta sem fyrir marga reynist afar þungbær. „Um leið og það varð opinbert að konan mín væri komin með Alzheimer hrundi veröldin í kringum hana,“ segir Emil. „Henni var gert að fara í veikindaleyfi. Veikindaleyfið rann sitt skeið og í framhaldinu var henni í raun gert að hætta. Engin alvöru umræða, engin skoðanaskipti um hvernig best væri að leysa málið. Hún var send heim þegar greiningin var komin, og sá vinnustaðinn sinn og samstarfsfólkið aldrei aftur.“

Hann segir þetta hafa verið ótrúlega sársaukafullan kafla í veikindaferlinu; viðskilnaðinn við vinnuna og samfélagið sem henni fylgdi. „Þetta var hvað erfiðast af öllu í ferlinu. Í hvert sinn sem hún kom heim, tárvot eftir að hafa talað við lækni eða sálfræðing, vissi ég nákvæmlega hvað hafði verið rætt. Það hafði verið rætt um viðskilnaðinn við vinnustaðinn.“

Hann upplifði algjöra höfnun

Kolbrún þekkir þá reynslu líka, þótt atburðarásin hafi verið öðruvísi. Maður hennar hafði unnið lengi á sama vinnustað, í nánu samstarfi við sitt fólk. „Hann fann að verkefnin voru farin að tínast af honum, fann fyrir vantrausti á ákveðnum sviðum. Svo fær hann greininguna og opnar sjálfur umræðuna við yfirmenn og sitt næsta samstarfsfólk. Samstarfsfólkið tók vel á móti, en ekki yfirmenn.“

Í stað þess að skapa rými fyrir aðlögun var Hafsteini boðið veikindaleyfi, og síðan í rauninni útgönguleið. „Hann óskaði eftir því að fá að taka þátt í einhverjum verkefnum. Fékk neitun. Þá segir hann bara: ‚Ókei, þá hætti ég.‘ Og þá var það bara það. Hann upplifði algera höfnun.“

Hún bendir á hvað það sé ótrúlegt tækifæri sem fari forgörðum þegar starfsmaður opnar sjálfur á veikindin. Að hennar mati hefði verið hægt að ræða verkefnin, laga þau að breyttum aðstæðum og halda betur utan um einstaklinginn.

Kolbrún og Emil eru sammála um að reynsla einstaklinga á vinnumarkaði sem greinast með heilabilunarsjúkdóm sé í of mörgum tilfellum svipuð, þótt til séu fallegar undantekningar. Kolbrún segir frá einstaklingi sem hún þekkir til sem sem enn er í vinnu þar sem hann fær aðstoð og skyldur hans aðlagaðar að getunni. „Það er svo aðdáunarvert dæmi. Viðkomandi fær verkefni sem hann ræður við og utan um hann er vel haldið. Hann fær að halda reisninni, félagslegu tengslunum. Það skiptir gríðarlega miklu máli.“

„Bæði sjúklingar og aðstandendur eiga að hafa rödd á miklu fleiri stöðum“ – Emil

Emil leggur til fyrirkomulag sem hann þekkir frá öðrum löndum: að þegar fólk greinist með heilabilunarsjúkdóm eigi það sjálfkrafa rétt á samráði milli heilbrigðiskerfisins, verkalýðsfélags og vinnuveitanda. „Þá setjast allir niður – sjúklingurinn sjálfur, fulltrúi heilbrigðiskerfisins, verkalýðsfélagsins og vinnuveitandans – og fara yfir hvað sé hægt að gera. Þetta á ekki að vera eitthvað sem þarf að biðja sérstaklega um; þetta á að vera sjálfsagt.“

„Við höfum notað slagorðið: ekkert um okkur án okkar,“ segir hann. „Það á líka við hér. Bæði sjúklingar og aðstandendur eiga að hafa rödd á miklu fleiri stöðum. Verkalýðsfélögin ættu beinlínis að taka þetta upp.“

Ógnvænlegt að horfast í augu við vandann

Þrátt fyrir að lengi hafi verið talað um heilabilunarsjúkdóma sem faraldur 21. aldarinnar er staðan í íslensku heilbrigðiskerfi og stjórnsýslu á margan hátt ótrúleg í þeirra augum. Eins og Gímaldið fjallaði um á laugardag er hvorki til nákvæmur gagnagrunnur né áreiðanleg tölfræði um fjölda fólks með mismunandi heilabilunarsjúkdóma, aldur, dreifingu og þróun.

Sjá nánar: Heilabilun á Íslandi: Fyrsti gagnagrunnurinn, bylting í greiningu og langir biðlistar

„Þegar maðurinn minn greindist með Lewy body, 51 árs, fannst mér næstum ótrúlegt að engin nákvæm vitneskja væri til,“ segir Kolbrún. „Maður les að þetta sé annar stærsti heilabilunarsjúkdómurinn, svo þriðji stærsti hér á landi, og svo veit maður eiginlega ekki hvoru á að trúa. Kannski veit það enginn. Það er ótrúlegt.“

Emil bendir á að það sé ómögulegt að undirbúa samfélagið fyrir faraldur sem enginn vill sjá svart á hvítu. „Við erum að slá á að um fimm þúsund einstaklingar séu með slík veikindi á Íslandi. Ég er sannfærður um að þeir séu miklu fleiri. Hvernig eigum við að skipuleggja þjónustu, úrræði, fjármögnun ef við höfum enga hugmynd um raunverulegan fjölda eða dreifingu?“

Emil viðurkennir að stundum velti hann því fyrir sér hvort skýringin sé einfaldlega ótti. „Er ástæðan kannski bara sú að menn vilja ekki vita hversu margir þetta eru, vegna þess að það er svo ógnvænlegt að horfast í augu við?“ spyr hann. „Ég vona að svo sé ekki, en mann grunar það stundum.“

Árið 2020 var kynnt fyrsta opinbera aðgerðaáætlunin um heilabilun á vegum stjórnvalda. Hún var fagnaðarefni á sínum tíma, en í dag lítur Emil á hana með nokkurri beiskju.

„Í mínum huga er þessi áætlun eins og samgönguáætlun. Fallegur óskalisti á blaði en ekkert fylgir. Engin raunveruleg fjármögnun, engin trygging fyrir því hvernig eigi að framkvæma það sem þar er talið upp.“ Plögg án peninga séu, að hans mati, gagnslaus.

„Ég vona innilega að næsta áætlun verði betri, með tryggðu fjármagni og raunverulegri eftirfylgni,“ segir Emil en samkvæmt svörum frá heilbrigðisráðuneytinu til Gímaldsins er reiknað með því að ný áætlun, sem tekur við af þeirri fyrri sem gildir út árið 2025, verði kynnt á fyrstu mánuðum ársins 2026.

Áttaði sig á eigin fordómum

Heilabilunarsjúkdómar snúast ekki eingöngu um greiningar og úrræði, heldur líka um viðhorf. „Við þekkjum þennan sjúkdóm lítið sem samfélag. Lengst af vildi enginn tala um hann opinberlega. Ég vil sérstaklega þakka henni Ellýju Katrínu heitinni fyrir að stíga fram og opna þessa umræðu,” segir Emil og vísar þar til Ellýjar Katrínar Guðmundsdóttur heitinnar, fyrrverandi borgarritara, sem greindist með Alzheimer aðeins 51s árs, en Ellý og eiginmaður hennar, Magnús Karl Magnússon, ræddu veikindi hennar opinskátt í því skyni að hvetja til vitundarvakningar um sjúkdóminn. „Allir sem hafa fylgt í kjölfarið eiga miklar þakkir skilið,“ segir Emil.

Hann viðurkennir að hann hafi sjálfur þurft að horfast í augu við eigin fordóma gagnvart sjúkdómnum.„Ég á það til að grípa fram fyrir Erlu, ætla mér að gera eitthvað fyrir hana sem hún sjálf gæti alveg gert. Láta eins og ég viti betur hvað hún ræður við en hún sjálf. Þetta eru líka fordómar, að virða ekki einstaklinginn sem einstakling.“

„Við höfum setið í læknaviðtölum þar sem læknirinn horfir í augun á mér, en ekki á henni. Talar um hana, ekki við hana“ – Emil

Emil segir þau hjónin jafnvel upplifa fordóma innan heilbrigðiskerfisins. „Við höfum setið í læknaviðtölum þar sem læknirinn horfir í augun á mér, en ekki á henni. Talar um hana, ekki við hana. Það segir margt.“

Kolbrún bendir á að einstaklingar með sjúkdóminn glími líka sjálfir oft við skömm og fordóma. „Ég hef sagt við Hafstein, þegar hann vill ekki tala um sjúkdóminn: ‚Núna ertu með fordóma gagnvart sjálfum þér.‘ Og hann viðurkenndi það sjálfur. Það er átakanlegt.“

Hún telur hræðslu og vanþekkingu ráða miklu. „Fólk veit ekki hvernig á að bregðast við. Hvort það sé í lagi að tala við einstakling sem er með heilabilun. Flestir geta alveg átt samræður, sérstaklega á fyrri stigum sjúkdóms,“ segir hún og bendir á að þegar fólk er í stuttum samskiptum við fólk með heilabilun sjáist stundum engin merki um sjúkdóminn.

Kolbrún segir að sumir upplifi að vinir hverfi eftir greiningu, en í þeirra tilviki hafi fjölskyldan og vinir staðið ótrúlega vel með þeim. „Við finnum engan detta út úr hópnum,“ segir hún. „En þar sem fólk upplifir að aðrir snúi baki spyr ég mig: Er það endilega vegna þess að það sé lélegur vinur, eða veit fólk einfaldlega ekki hvernig á að bregðast við? Þess vegna er fræðslan svo mikilvæg.“

Tilkoma Seiglunnar var bylting

Mikilvægur hluti af því að létta byrðar fjölskyldna er stuðningur og úrræði eftir greininguna. Þar markaði dagþjálfunin Seiglan tímamót, þjónustuúrræði sem Alzheimersamtökin settu á laggirnar árið 2021 fyrir einstaklinga á fyrstu stigum heilabilunar og aðstandendur þeirra. „Tilkoma Seiglunnar er algjör bylting,“ segir Emil. „Hún breytti öllu fyrir okkur.“

Erla var meðal fyrstu þjónustuþega þegar Seiglan opnaði. Fyrstu mánuðina voru þó fleiri starfsmenn en notendur. „Hún hafði miklar áhyggjur af því að Seiglunni yrði lokað,“ segir Emil. „Hún kom heim áhyggjufull og spurði hvað við gætum gert til að tryggja áframhaldandi rekstur, því þetta væri svo ómetanlegt.“

Fljótlega spurðist út hvers konar úrræði þarna væri á ferðinni og hópurinn stækkaði. Í dag er meira en nóg að gera hjá Seiglunni og yfir hundrað einstaklingar á biðlista. „Ég held að það væri vandræðalaust hægt að opna þrjár til fjórar Seiglur á höfuðborgarsvæðinu,“ segir Emil. „Og við þurfum úrræði af svipuðum toga úti á landi líka.“

Kolbrún segir Seigluna hafa reynst þeirra fjölskyldu afar vel. „Þetta er frábært batterí, bæði fyrir sjúklinga og aðstandendur. Þar er sálfræðiaðstoð, félagsráðgjafi og fjölbreytt dagskrá sem er sniðin að þörfum einstaklinganna, allt frá borðtennis og minigolfi yfir í söng, jóga og tónlist. Hafsteinn fer þangað nokkrum sinnum í viku og það léttir lífið.“

Seiglan er þó aðeins einn hlekkur í löngu ferli. Þau benda á að áður hafi sérhæfðar dagþjálfanir verið fyrsta raunverulega úrræðið og að þær gegni enn lykilhlutverki. Síðan komi að því að fólk veikist svo mikið að dagþjálfun dugi ekki lengur og það þurfi á hjúkrunarheimili að halda.

Þar blasir við annað óréttlætismál að þeirra mati.  „Við erum að tala um sérhæfða sjúkrastofnun. Til að komast inn þarf fólk að fara í gegnum heljarinnar ferli og er þá að þiggja heilbrigðisþjónustu. En þegar inn er komið þarf það að greiða nánast allan lífeyrinn, 500 til 600 þúsund krónur á mánuði, fyrir vist í litlu herbergi.“ 

Emil telur að heilbrigðisþjónusta eigi að vera greidd af samfélaginu, ekki einstaklingnum. „Auðvitað má fólk greiða fyrir fæði og húsnæði. En það kostar einfaldlega ekki svona mikið. Hér er verið að mismuna fólki eftir sjúkdómum, og það er algjörlega óásættanlegt.“

Kolbrún bendir að auki á að ungir einstaklingar með heilabilun passi illa inn á hefðbundin hjúkrunarheimili. „Umhverfið er oft alls ekki hannað með fjörutíu eða fimmtíu ára gamalt fólk í huga. Það er með aðrar þarfir og vilja.“

Sjá einnig: Heilbrigðisráðuneytið: Margt þarf að bæta í þjónustu við fólk með heilabilun

Þrátt fyrir krefjandi aðstæður vilja þau bæði leggja áherslu á von, samstöðu og mikilvægi þess að tala opinskátt. Sonur Kolbrúnar vinnur nú, ásamt framleiðslufyrirtæki, að heimildarmynd um Lewy body. Þar kemur til kasta sérfræðinga, fjölskyldna og einstaklinga með sjúkdóminn sjálfan. Markmiðið er einfalt: vitundarvakning. „Fólk þarf að þekkja einkennin betur. Til að fá greiningu fyrr, fá aðstoð fyrr, minnka hræðsluna,“ segir hún.

Emil lýsir litlu en táknrænu dæmi sem sýnir hversu miklu opinská umræða getur breytt. „Konan mín elskar að fara í sund. En þegar Alzheimer er kominn er það nánast ógerlegt: þú manst ekki númerið á skápnum, átt erfitt með að rata.“ Hann segir að þau hafi ákveðið að gera tilraun: „Við fórum í tvær sundlaugar sem við notum mest og báðum einfaldlega um tveggja mínútna fund með starfsfólki. Við útskýrðum stuttlega hvað gerði fólki með heilabilun erfitt fyrir í sundi og hvernig væri hægt að aðstoða.“ Viðbrögðin sem þau fengu voru afskaplega góð. „Þetta tók bara örfáar mínútur. Síðan höfum við fengið konunglega þjónustu í þessum laugum. Þegar ég hef sagt frá þessu í hópum eru allir sammála um að þetta sé augljóst: Við eigum að segja frá vanda okkar. Þá fáum við hjálp.“

„Kannski er það einmitt kjarni málsins: Að við hættum að vera hrædd við sjúkdóminn og byrjum að hlusta á fólkið sem lifir með honum“ – Kolbrún

Kolbrún tekur heilshugar undir þetta: „Ef við útskýrum hlutina er þetta oft ekkert mál. Það gildir bæði í sundlaugunum og í samfélaginu almennt. Til að yfirstíga fordóma þurfum við að tala um hlutina. Þegar við segjum frá fáum við yfirleitt gott til baka.“

Hún hikar aðeins og bætir við: „Og kannski er það einmitt kjarni málsins: Að við hættum að vera hrædd við sjúkdóminn og byrjum að hlusta á fólkið sem lifir með honum.“

Kæri lesandi Gímaldsins

Þessi grein er opin tímabundið, en efni Gímaldsins er almennt aðeins fyrir áskrifendur.

Við viljum byggja upp öflugan hóp áskrifenda og gott stuðningsmannalið svo við getum haldið áfram að skrifa um það sem skiptir máli.

Vilt þú vera með?