Vonir standa til þess að önnur Seigla, sérhæft þjónustuúrræði fyrir fólk á fyrstu stigum heilabilunar, verði opnuð á höfuðborgarsvæðinu á næsta ári. Þetta segir Guðlaugur Eyjólfsson, framkvæmdastjóri Alzheimersamtakanna, sem hafa átt í viðræðum við heilbrigðisráðuneytið um mögulega uppbyggingu úrræðisins.

Í nefndaráliti meirihluta fjárlaganefndar Alþingis er lagt til að 700 milljónum króna verði veitt sem tímabundið framlag til endurhæfingarþjónustu á fjárlögum komandi árs. Tillagan er rökstudd með því að endurhæfingarþjónusta spari samfélaginu kostnað til lengri tíma og að vaxandi þörf, meðal annars vegna fjölgunar íbúa og aukinnar sjúkdómsbyrði, geri þær aðhaldskröfur sem lagðar eru á endurhæfingarþjónustu í fjárlagafrumvarpinu órökréttar.

„Ég er bara bjartsýnn á að 100 milljónir af þessum 700 fari í opnun á nýrri Seiglu á næsta ári“ – framkvæmdastjóri Alzheimersamtakanna

Alzheimersamtökin eru meðal þeirra aðila sem sérstaklega eru nefndir í nefndarálitinu, en þar er þó ekki tekin afstaða til einstakra verkefna. Þess í stað er talið eðlilegt að heilbrigðisráðuneytið forgangsraði fjármununum. Tillagan er hluti af nefndaráliti meirihluta fjárlaganefndar sem lagt var fram milli annarrar og þriðju umræðu fjárlaga og á því enn eftir að hljóta lokaafgreiðslu í þinginu.

Guðlaugur segist bjartsýnn á að aukafjárveitingin geti skapað svigrúm fyrir opnun nýrrar Seiglu. Rekstrarkostnaður Seiglunnar nemur um 100 milljónum króna á ári. „Og ég er bara bjartsýnn á að 100 milljónir af þessum 700 fari í opnun á nýrri Seiglu á næsta ári,“ segir hann og bætir við að samhljómur ríki um mikilvægi úrræðisins meðal þeirra sem koma að málaflokknum. Tengiliðir Alzheimersamtakanna í ráðuneytinu og ráðherrar málaflokksins á síðustu árum séu sammála um hvað þurfi að gera, þó enn liggi ekki fyrir hvenær endanleg ákvörðun verði tekin.

Líkir þjónustunni við byltingu

Seiglan var opnuð árið 2022 að frumkvæði Alzheimersamtakanna og var fyrsta úrræði sinnar tegundar á Íslandi. Hún er ætluð fólki á fyrstu stigum heilabilunar og hefur sýnt að þörfin er langt umfram framboð. Um 50–60 einstaklingar hafa nú aðgang að úrræðinu, en yfir 100 eru á biðlista. Guðlaugur bendir jafnframt á að þar að auki sé stór hópur fólks sem ekki sé á biðlista en myndi engu að síður vilja nýta slíka þjónustu.

Emil Emilsson og Kolbrún Birna Halldórsdóttir, sem bæði eru makar einstaklings með heilabilunarsjúkdóm, sögðu í viðtali við Gímaldið nýverið að þjónusta Seiglunnar hefði haft gríðarlega jákvæð áhrif. Emil segir opnun Seiglunnar hafa verið byltingu, en eiginkona hans, Erla, var meðal fyrstu þjónustuþeganna. Að hans mati þyrfti að opna þrjár til fjórar Seiglur til viðbótar á höfuðborgarsvæðinu, auk sambærilegra úrræða á landsbyggðinni.

Sjá viðtalið: Var greind með snemmkominn Alzheimer og sá samstarfsfólkið sitt aldrei aftur

Aðgengi að úrræðum strax eftir greiningu skiptir sköpum, að mati Guðlaugs hjá Alzheimersamtökunum. „Brýnasta málið gagnvart einstaklingum með heilabilun og aðstandendum er aðgengi að úrræðum. Það er bara númer eitt, tvö og þrjú,“ segir hann og leggur áherslu á að fólk standi ekki eftir í tómarúmi eftir greiningu heldur fái tafarlausan stuðning. „Það að einstaklingi sem fær greiningu á heilabilun standi til boða að komast í þjónustuúrræði, jafnvel strax, er það mikilvægasta sem að við gerum fyrir fjölskylduna.“

Nauðsyn að vinna gegn einangrun

Rannsóknir sýni að virkni skipti sköpum fyrir framgang sjúkdómsins. Þegar einstaklingur haldi áfram að vera virkur hægi það á framgangi sjúkdómsins og dragi úr einkennum. Samt sem áður hafi staðan lengi verið sú að fólk fengi greiningu og væri síðan í raun beðið um að hafa samband aftur þegar sjúkdómurinn væri orðinn það alvarlegur að þörf væri á sérhæfðri dagþjálfun. Tilkoma Seiglunnar hafi breytt þessu.

Guðlaugur segir einangrun eitt það versta sem geti gerst þegar fólk finnur fyrir einkennum heilabilunar. „Það versta sem fólk gerir er að einangra sig þegar að það er með heilabilun,“ segir hann og bendir á að óöryggi leiði oft til þess að fólk dragi sig í hlé. Aðgangur að úrræðum eins og Seiglunni vinni gegn þessari þróun á margvíslegan hátt og styrki bæði einstaklingana sjálfa og fjölskyldur þeirra.

Sjá einnig: Heilabilun á Íslandi: Fyrsti gagnagrunnurinn, bylting í greiningu og langir biðlistar

Mikilvægur þáttur í starfsemi Seiglunnar er samskipti við aðra í sömu stöðu. Guðlaugur segir slíkt hafa ómetanlegt gildi. „Að hitta fólk í sömu stöðu er alveg ótrúlega mikils virði,“ segir hann og útskýrir að það sé ekki hið sama að ræða við sérfræðing eða nánasta aðstandanda og að tala við annað fólk sem einnig glímir við heilabilunarsjúkdóm. Slík samskipti efli fólk og dragi úr þeirri tilfinningu að það sé eitt á báti.

Forgangsröðun inn í Seigluna beinist fyrst og fremst að yngra fólki, fólki sem býr eitt eða á maka á vinnumarkaði og hefur lítinn stuðning í kringum sig. Eldra fólk á fyrstu stigum sjúkdómsins eigi því oft litla möguleika á plássi eins og staðan er núna. Fyrir þann hóp séu helst í boði almenn dagþjálfun á vegum sveitarfélaganna, sem vissulega bjóði upp á virkni, en þar skorti oft sérþekkingu á heilabilun.