Einhverf Barbie-dúkka kom á markað í vikunni. Hún er með bleik heyrnartól og heldur á þyrilsnældu. Þessi Barbie-dúkka horfir ekki beint á þig heldur horfir hún örlítið til hliðar. Í annarri hendinni er hún með spjaldtölvu. Hún klæðist stuttum kjól með einföldu sniði úr mjúku efni. Við kjólinn er hún síðan í flatbotna skóm. 

Ekkert af þessu er tilviljun. Þetta er Barbie sem er tilbúin að draga sig í hlé þegar áreitið verður of mikið. Leikfangaframleiðandinn Mattel hannaði dúkkuna í samstarfi við samtök einhverfra þar sem sjónarmið einhverfra stúlkna fengu að njóta sín.

Loksins stelpa

Heyrnartólin eru hljóðeinangrandi til að draga úr skynofhleðslu sem á sér stað þegar hljóðáreiti verður svo yfirþyrmandi að viðkomandi upplifir óþægindi og vanlíðan. Hún heldur ekki augnsambandi því mörgum einhverfum finnst það erfitt og þvingandi. Liðamótin eru hreyfanleg þannig að hún geti hreyft hendurnar endurtekið á sama hátt, það sem kallað er að stimma. Sumir einhverfir stimma til að róa taugakerfið þegar þeir finna fyrir kvíða eða þegar þeir upplifa of mikið áreiti, hvort sem það er vegna ljóss eða mannmergðar. Síðan eru aðrir sem stimma til að hjálpa sér að halda einbeitingu, eða jafnvel þegar þeir eru afskaplega glaðir. Sumum einhverfum finnst gott að fikta í þyrilsnældu og er tilgangurinn oft svipaður og með því að stimma. Spjaldtölvan er fyrir þau einhverfu sem eiga erfitt með munnleg tjáskipti og geta tjáð sig með tölvunni, hvort er með texta eða táknum. Kjóllinn liggur létt að líkamanum, þrengir hvergi að og veldur ekki óþægindum. Og hún er í flatbotna skóm því þeir eru þægilegir.

Fjallað var um þessa nýju Barbie-dúkku í heimsfréttunum og fólkið í kommentakerfinu lét ekki á sér standa; Það eru ekkert allir einhverfir sem stimma, það eru ekkert allir einhverfir sem nota hljóðeinangri heyrnartól, það er bara verið að viðhalda staðalímyndinni. Einn sagði hins vegar: Ætti þetta ekki að vera Ken-dúkka? En annar fagnaði: Loksins, ekki dæmigerður hvítur karlmaður sem elskar lestir. 

Staðalímyndirnar

Því þannig er staðalímyndin af einhverfum einstaklingi; karlkyns. Sheldon Cooper í þáttunum Big Bang Theory, persóna Dustin Hoffmans í kvikmyndinni Rain Man og sjálfur Sherlock Holmes. Einhvern veginn þannig er fólk með einhverfu að mati margra; snillingar, fámálir, rökfastir, með óstjórnlegan áhuga á ákveðnu sviði; oft vísindum, lestum eða geimnum – og karlkyns.

Töluvert algengara er að strákar fái einhverfugreiningu en stelpur, eða um fjórir strákar fyrir hverja eina stelpu. Meirihluti rannsókna á einhverfu hafa verið gerðar á strákum og karlmönnum, og það hefur mótað bæði greiningarviðmið og sýnileika. Þær rannsóknir sem einnig hafa beinst að stelpum og konum hafa síðan einmitt sýnt að birtingarmyndir einhverfu eru oft töluvert öðruvísi hjá þeim, og síður sýnilegar út á við.

Fá greiningu seint eða alls ekki

Vegna þessa falla einhverfar stelpur oft á milli kerfa, verða ósýnilegar. Það er ekki vegna þess að þær upplifi færri eða minni áskoranir en strákarnir, heldur eru birtingarmyndirnar síður áberandi. Stelpur eru oft félagslega sterkari en strákar og ungar læra þær að laga sig meira að aðstæðum; þær fylgjast með því hvernig aðrir haga sér, herma eftir og gera það sem þær telja að stelpur eigi að gera. Þessi aðlögun er oft kölluð möskun. Þær líta út fyrir að hafa meiri félagslega hæfni en raun ber vitni en þetta felur í sér stöðuga sjálfsstjórn; þær gæta að augnsambandi, tónfalli í röddinni, svipbrigðum og líkamsstöðu. Vegna þessa telja margir að einhverfar stelpur séu alls ekkert einhverfar, þær fá greiningu seint og jafnvel ekki. Oft eru þær bara sagðar svolítið skrýtnar.

Það fer mikil orka í að maska; að úthugsa hverja hreyfingu, hvert orð. Á unglingsárunum verða félagsleg samskipti flóknari en áður og leikritið sem þær settu á svið verður ekki jafn trúverðugt og áður.  Þær reyna að eignast vini en skilja ekki af hverju vináttusambönd endast ekki og átta sig ekki á því af hverju þær eru skildar útundan þegar hinar stelpurnar eru að plana eitthvað saman. Þær skilja ekki af hverju þetta gerist aftur og aftur. Það eina sem þær eru vissar um er að þeim er að mistakast. Á þessum aldri eru þær oft greindar með kvíða eða þunglyndi en spurningin er hvort það séu rangar greiningar eða hvort þær séu orðnar kvíðnar og þunglyndar því þær ráða ekki lengur við aðstæður. 

Sýnir það ósýnilega

Og það getur reynst stelpum dýrkeypt að fara út í lífið án þess að fá greiningu, án þess að þekkja sjálfar sig og fá viðeigandi stuðning. Einhverfar konur fá í auknum mæli greiningu á fullorðinsárum, oft eftir langvarandi vanlíðan og jafnvel kulnum, og sumar þeirra detta út af vinnumarkaði. Þá hefur aðlögunin þegar tekið sinn toll af þeim, það sem eitt sinn var talið styrkur þeirra – að vera stillt og dugleg – reynist hafa valdið þeim ómældu álagi. En enginn tók eftir því og enginn greip inn í því þær voru alltaf að reyna að halda leikritinu gangandi, að reyna að vera eins og hinir. 

Það er einmitt í þessu samhengi sem einhverfa Barbie-dúkkan skiptir máli; hún sýnir það sem mörgum hefur verið ósýnilegt. 

En einhverfir líta ekki út á ákveðinn hátt, skrifuðu sumir í kommentakerfinu. Og það er alveg rétt. Einhverfir eru allskonar, og þess vegna var einmitt lengi talað um einhverfuróf – breitt róf sem ýmis einkenni féllu undir og á mismikinn hátt.

Fleiri en ein leið til að vera stelpa

Einu sinni áttu börn Barbie-dúkku og Draumahúsið hennar. Seinna var líka hægt að fá fimleika-Barbie og lögfræði-Barbie. Dúkkurnar hættu að vera bara hvítar og ljóshærðar, og á seinni árum hefur til að mynda verið framleidd Barbie með sykursýki og Barbie í hjólastól. Sú fyrrnefnda er með sykursýkismæli og sú síðarnefnda, eðli málsins samkvæmt, í hjólastól. Geta ekki allar Barbie verið einhverfar? Af hverju var ekki bara hægt að kaupa fylgihlutapakkann? spurði fólkið í kommentakerfinu. Svarið er einfalt: Af því sýnileiki skiptir máli. Fötlun, taugafjölbreytileiki og langvinnir sjúkdómar eru ekki fylgihlutir heldur mikilvægur hluti af sjálfsmynd, reynslu og daglegu lífi. Barbie í hjólastól er ekki Barbie sem getur líka verið í hjólastól, og einhverfa Barbie er ekki dúkka með fylgihlutum heldur stelpa sem upplifir heiminn á ákveðinn hátt. 

Í því ljósi er þessi Barbie-dúkka fyrirmynd. Ekki í þeim skilningi að hún sýni hvernig einhverf stelpa eigi að vera heldur að hún staðfesti að til sé fleiri en ein leið til að vera stelpa. Að það sé leyfilegt að vera viðkvæm fyrir áreiti. Að þurfa hjálpartæki. Að velja þægindi fram yfir útlit. Að vera öðruvísi án þess að þær þurfi að útskýra það eða biðjast afsökunar. Að þær fái einfaldlega að vera þær sjálfar.

Kæri lesandi Gímaldsins

Þessi grein er opin tímabundið, en efni Gímaldsins er almennt aðeins fyrir áskrifendur.

Við viljum byggja upp öflugan hóp áskrifenda og gott stuðningsmannalið svo við getum haldið áfram að skrifa um það sem skiptir máli.

Vilt þú vera með?