Áður óbirt gagnagreining embættis landlæknis gefur fyrstu heildarmynd af heilabilunarsjúkdómum á Íslandi. Algengi heilabilunarsjúkdóma hefur lækkað á tímabilinu. Sérfræðingur sem Gímaldið fékk til að meta gögnin bendir á mynstur sem gefur vísbendingar um sóknarfæri í greiningarferli um land allt.
„Þetta eru heldur færri einstaklingar en ég hefði haldið,“ segir Helga Eyjólfsdóttir, yfirlæknir heilabilunareiningar Landspítala, eftir að hafa farið yfir áður óbirtar tölur um heilabilunarsjúkdóma á Íslandi.
Tölurnar byggja á greiningu gagna úr heilbrigðisskrám landlæknis haustið 2024. Tilgangur greiningarinnar var að fá grófa mynd af umfangi og þróun heilabilunarsjúkdóma á Íslandi eins og hún birtist í sjúkdómsgreiningum á sjúkrahúsum og í heilsugæslu. Tölfræðigreiningin var kynnt á ráðstefnu en hefur að öðru leyti ekki verið birt opinberlega. Gímaldið fékk aðgang að gögnunum og fór yfir þau með Helgu, en hún hafði ekki séð þessar tölur áður.
Hingað til hafa Íslendingar stuðst við erlendar faraldsfræðilegar áætlanir og í takt við þær hefur verið gert ráð fyrir að fimm til sex þúsund manns hér á landi séu með heilabilun. Helga sagði í viðtali við Gímaldið í desember að þær tölur ætti að líta á sem áætlun. „Við höfum í raun og veru ekki haft nákvæma yfirsýn yfir fjölda einstaklinga með heilabilun hérlendis,“ sagði hún þá. Nú liggur hins vegar í fyrsta skipti fyrir ákveðin yfirsýn.
Samkvæmt greiningu embættis landlæknis greindust 7.582 einstaklingar með heilabilunarsjúkdóm á tímabilinu 2011 til 2023, að meðaltali 583 á ári. Árið 2023 var fjöldinn 666 – 389 konur og 277 karlar – samanborið við 538 árið 2011.
Þótt heildarfjöldinn hafi vaxið um fjórðung á tímabilinu hefur tíðnin innan aldurshópa lækkað, það er fjöldi nýrra greininga á hverja 1.000 íbúa.
Árið 2023 voru 3.418 einstaklingar á lífi sem höfðu fengið greiningu; eða 85 af hverjum 1.000 íbúum 70 ára og eldri, samanborið við 2.854 árið 2011.
Gögnin byggjast á samkeyrslu vistunarskrár heilbrigðisstofnana og samskiptaskrár heilsugæslu og ná yfir fimm greiningarflokka heilabilunar samkvæmt alþjóðlegu sjúkdómaflokkuninni. Allir undirkóðar þessara flokka eru með í greiningunni.
Gögnin sýna með skýrum hætti hversu mikið nýgengi eykst með aldri. Það er til dæmis um tvöfalt hærra hjá 75–79 ára en hjá 70–74 ára, og um 15 sinnum hærra hjá 85–89 ára en hjá 65–69 ára. Um 60% þeirra sem greindust á tímabilinu, 2011 til 2023, höfðu náð 80 ára aldri við greiningu. Stærsti einstaki aldurshópurinn eru 80–84 ára með um fjórðung allra tilfella.
Konur eru í meirihluta í öllum aldurshópum. Nýgengi var hærra meðal kvenna en karla á tímabilinu í heild og konur eru 58% allra sem fengu greiningu á heilabilunarsjúkdómi árið 2023.
Helga bendir á að gögnin ná yfir heilsugæslurnar, Landspítalann og önnur sjúkrahús á landinu en hún hefði engu að síður búist við hærri tölum. „Ég hefði gert ráð fyrir að þetta væru fleiri árlega sem væru að hljóta greiningu á landsvísu miðað við áætlanir út frá erlendri faraldsfræði úr heilabilunarsrkrám,“ segir hún. Hvað þetta þýðir – hvort um vangreiningu sé að ræða eða eitthvað annað – liggur ekki fyrir og þarfnast frekari rannsókna.
Svipuð þróun hefur sést í nágrannalöndunum. Sænskar rannsóknir sýna að nýgengi hefur verið að lækka frá því snemma á 2010. Norsk rannsókn í Tromsø sýnir sömu þróun frá 2000 til 2019. Sérfræðingar á Norðurlöndunum hafa þó varað við of bjartsýnum túlkunum því heildarfjöldi þeirra sem lifa með heilabilun heldur áfram að vaxa vegna öldrunar þjóðanna.
Nýgengi heilabilunarsjúkdóma – fjöldi nýrra greininga á hverja 1.000 íbúa – hefur lækkað á tímabilinu þegar tekið er tillit til mannfjölda, jafnt hjá hópi 60 ára og eldri sem 70 ára og eldri. Þetta á sér stað þótt heildarfjöldi þeirra sem lifa með greiningu hafi vaxið úr 2.854 árið 2011 í 3.418 árið 2023.
Helga segir þetta skýrast af lýðfræðilegri þróun; stærri kynslóðir eru nú að ná þeim aldri þar sem heilabilun verður algengari, sem þýðir að fleiri greinast í heildina. Tíðnin innan aldurshópanna hefur samt lækkað og nýgengi lækkaði hlutfallslega meira hjá körlum en konum 70 ára og eldri.
Gögn greiningarinnar sýna að 362 einstaklingar – um fimm prósent þeirra sem greindust á tímabilinu – voru yngri en 65 ára. Helga telur þetta í takt við alþjóðlegar rannsóknir.
Spurt hvort gögnin staðfesti vaxandi fjölda yngri einstaklinga sem greinast með heilabilun, líkt og birst hefur í umræðu um sjúkdóminn, setur Helga ákveðna fyrirvara; „Ég sé ekki skýr teikn um það út frá þessum gögnum. Þegar þetta eru svo fá tilfelli þá er alveg viðbúið að það sé sveifla á milli ára.“ Hún telur að aukin umræða um sjúkdóminn geti gefið þá tilfinningu að fleiri yngri séu að greinast þótt tölurnar styðji það ekki.
Eitt í gögnunum kemur Helgu hins vegar á óvart; algengasta heilabilunargreiningin í gagnasettinu er ekki Alzheimers-sjúkdómurinn heldur flokkur sem vísar til þess að heilabilun hafi verið staðfest en undirliggjandi orsök ekki fundin. „Þetta er sjaldgæf greining í heilabilunargrunni Landspítala sem byggir á sjúkdómsgreiningum minnismóttöku þar sem að baki liggur mjög nákvæmt greiningarferli, en það kemur mér svolítið á óvart hversu algengt er að undirliggjandi orsök heilabilunar hafi ekki verið greind,“ segir hún.
Hún bendir á að þetta gefi til kynna að stór hluti gagnanna komi frá stöðum þar sem ekki hefur verið lögð jafn mikil áhersla á að finna undirliggjandi orsök heilabilunarinnar, og segir að einn af þeim gæðavísum sem heilabilunarskráin á Landspítala vinnur að sé að minnka fjölda greininga þar sem undirliggjandi orsök er óþekkt. Stefnt er að innleiðingu umræddrar heilabilunarskrár á landsvísu innan skamms.
Til að skilja hvað gögnin frá embætti landlæknis segja – og hvað þau segja ekki – er gagnlegt að líta til þeirrar skráningarvinnu sem þegar er í gangi á Landspítala.
Í byrjun árs 2022 hófst skráning í fyrsta íslenska heilabilunargagnagrunninn, undir forystu Helgu. Grunnurinn tekur til allra nýrra greininga á heilabilun og vægri vitrænni skerðingu sem koma inn um minnismóttöku Landspítala. Frá árinu 2022 hafa um 1.400 einstaklingar verið skráðir í hann. Gögn úr grunninum hafa ekki verið birt opinberlega, en í viðtali við Gímaldið í desember sagði Helga að stefnt væri að birtingu fyrstu vísindagreinar upp úr honum á fyrsta þriðjungi ársins 2026.
Mikill munur er á eðli gagna í stjórnsýsluskrám landlæknis sem innihalda tilteknar lágmarksupplýsingar um samskipti í heilbrigðisþjónustu og í heilabilunnarskránni. Gagnagreining landlæknis telur tilfelli byggt á sjúkdómsgreiningum á sjúkrahúsum og í heilsugæslu og reiknar út nýgengi og algengi miðað við mannfjölda á landsvísu. Heilabilunarskráin geymir hins vegar ítarlegar upplýsingar um hvern einstakling: hæð, þyngd, fyrri sjúkdóma, lyfjanotkun, reykingar, áfengisneyslu, hreyfingu og menntun, auk þess hvaða greiningaraðferðir voru notaðar og hvernig sjúkdómurinn þróaðist með tímanum. „Þetta eru miklu nákvæmari gögn,“ segir Helga. Gögnin frá landlækni gefa hins vegar í fyrsta skipti mynd af umfanginu á landsvísu – eitthvað sem grunnurinn á Landspítala, sem nær enn aðeins til Landspítala, getur ekki gefið.
Einstaklingur taldist hafa greinst með heilabilunarsjúkdóm það ár sem viðkomandi fékk greiningu í fyrsta skipti, annaðhvort á sjúkrahúsi eða í heilsugæslu. Notast var við meðalmannfjölda hvers árs til að reikna nýgengi á hverja 1.000 íbúa á tilteknum aldri.
Helga segir óskastaðan væri að koma á fót heilabilunarskrá á landsvísu og nýta meðal annars gögn úr stjórnsýsluskrám landlæknis til þess. Vinna er í gangi við það í samráði við heilbrigðisráðuneytið, sem hefur lýst bæði vilja og fjárhagslegum stuðningi.
Í samtali við Sigríði Haraldsd. Elínardóttur, sviðsstjóra heilbrigðisupplýsinga hjá embætti landlæknis kemur fram að sumarið 2025 voru samþykktar breytingar á lögum sem styðja við gerð gæðaskráa á borð við skrá um heilabilunarsjúkdóma sem verið er að koma á fót á Landspítala. Þá telur hún vel koma til greina að nýta gögn úr stjórnsýsluskrám landlæknis til þess að auka þekjun skráinnar þannig að hún geti í fyllingu
tímans orðið landsskrá.
Gögnin frá embætti landlæknis ná ekki til sjálfstætt starfandi sérfræðilækna eða hjúkrunarheimila. Helga telur þetta þó ekki verulega takmörkun; hjúkrunarheimili séu að langmestu leyti ekki að gera nýjar greiningar því þær eigi að liggja fyrir þegar fólk flytur þangað, og sjálfstætt starfandi sérfræðilæknar vísi að mestu leyti á Landspítalann. Þau tilfelli sem kunna að vanta í gögnin séu því fá „Það gætu verið einhver, en það eru þá örfá tilfelli frekar en einhverjir tugir,“ segir hún.
Gögnin gefa mynd af fjölda og aldursskiptingu en ekki af því hvernig greiningarferlið gengur, hversu löng bið er eftir greiningu, hvaða þjónustu fólk fær eftir greiningu eða hvernig sjúkdómurinn þróast, upplýsingar sem er að finna í grunni Landspítalans..
„Þessi gögn benda til þess að það sé ennþá töluvert sóknarfæri á landsvísu í nákvæmni greiningaraðferða,“ segir Helga. Sameiningu gagnasettanna er því beðið til að fá heildarmyndina
We often send out our newsletter with news and great offers. We will never disclose your data to third parties and you can unsubscribe from the newsletter at any time.
Unfortunately, we’re unable to offer free samples. As a retailer, we buy all magazines from their publishers at the regular trade price. However, you could contact the magazine’s publisher directly to ask if they can send you a free copy.
You can create a new account at the end of the order process or on the following page. You can view all of your orders and subscriptions in your customer account. You can also change your addresses and your password.
No, you don’t have to create an account. But there are a few advantages if you create an account.
You never have to enter your billing and shipping address again
Find all of your orders, subscriptions and addresses in your account
Download invoices of your orders
No, we don’t have a physical store location at the moment. We accept only orders through our online shop and we’re shipping all orders with the Swiss Post Service. Please visit our shipping section for more details.
From time to time you will find us at design fairs and popup markets in Switzerland. Subscribe to our newsletter and you’ll receive the latest news.