„Hversu margir þurfa að fara til þess að stjórnvöld fari að hugsa: Já, þetta er gríðarlega stór hópur sem vantar samastað og vantar úrræði?“ segir Gerður Ósk Hjaltadóttir. Hún er móðir Hjalta Snæs Árnasonar sem lést í fyrra, 22 ára að aldri. Frá andláti hans hefur hún talað opinskátt um reynslu fjölskyldunnar af kerfi þar sem þau gengu ítrekað að lokuðum dyrum, sér í lagi eftir að Hjalti varð 18 ára. Að hennar sögn er saga sonar hennar ekki einsdæmi heldur endurspeglar stöðu stærri hóps; ungs fólks í vanda sem fær ekki þá samfelldu þjónustu sem það þarfnast.

Hjalti var ungur greindur með einhverfu og átti erfitt með að fóta sig félagslega. Á síðustu árum lífs hans komu fram skýr einkenni geðrofssjúkdóms. Að sögn móður hans kallaði hann ítrekað eftir hjálp án þess að fá hana. Á sunnudag, 22. mars, er dánarafmæli hans.

Hjalti Snær hvarf við Kirkjusand í Reykjavík og fannst tæpum tveimur mánuðum síðar í sjónum milli Engeyjar og Viðeyjar. Á þessum tíma var hann vistaður á Laugarási í Reykjavík, sérhæfðri deild Landspítalans fyrir ungt fólk með geðrofssjúkdóm á byrjunarstigi, á meðan fjölskyldan bjó á Akureyri þar sem sambærileg þjónusta var ekki í boði.

Fljótlega eftir andlát Hjalta lýsti Gerður því opinberlega að draumur hans hefði verið að geta lifað í nánari tengslum við náttúruna, fjarri hefðbundnu stofnanaumhverfi. Sú sýn varð að kveikju að verkefni sem fjölskyldan og aðstandendur hafa unnið að síðan: að skapa úrræði sem hefði getað hentað Hjalta og myndi nýst öðrum í svipaðri stöðu. „Þarna væri staður þar sem fólk gæti fundið tilgang og unnið með dýrum,“ segir Guðrún Huld Gunnarsdóttir, stjórnarformaður Hjaltastaða og frænka Hjalta.

Formleg stofnun og markmið

Þessi hugmynd hefur nú tekið á sig skýrari mynd með formlegri stofnun félagsins Hjaltastaðir. Samhliða hefur verið unnið að því að móta starfsemi þess, samþykktir og framtíðarsýn.

Samkvæmt stofnskrá félagsins er markmiðið að þróa og reka úrræði fyrir einstaklinga á aldrinum 18 til 35 ára sem eru á einhverfurófi eða glíma við fjölþættan geðrænan vanda sem hindrar þátttöku þeirra í námi, starfi eða samfélagi. Um er að ræða hóp sem aðstandendur segja oft falla á milli þjónustukerfa þegar hefðbundinni þjónustu lýkur, án þess að heildstæð lausn taki við.

„Eftir 18 ára aldur eru þau í rauninni bara í lausu lofti. Það er enginn sem grípur þau,“ segir Gerður. Hún lýsir tímabili þar sem einstaklingar eru hvorki inni í kerfinu né með raunhæfan stuðning utan þess. Guðrún tekur í sama streng og bendir á að um sé að ræða hóp sem hafi lengi verið til staðar en sjaldan verið skilgreindur sem heild í þjónustukerfinu. Rannsóknir og reynsla aðstandenda sýni að úrræði skorti og að margir rekist ítrekað á sömu hindranir þegar þeir leita sér aðstoðar.

Undanfarnar vikur hefur þessi staða verið áberandi í opinberri umræðu í kjölfar þáttar Kveiks á RÚV þar sem fjallað var um reynslu einhverfra einstaklinga af heilbrigðiskerfinu. Þar var meðal annars rætt við foreldra Hjalta, Gerði og Árna Jökul Gunnarsson. Í þættinum kom fram að einhverfum einstaklingum er ítrekað vísað frá geðheilbrigðisþjónustu með þeim rökum að einhverfa falli undir aðra þjónustu sem í reynd er víða ekki til staðar. Gerður sagði einnig sögu Hjalta í Heimildinni á síðasta ári.

Aðstandendur Hjaltastaða segja að vandinn snúist ekki aðeins um skort á úrræðum heldur einnig um skort á samhæfingu. Kerfi tali illa saman og einstaklingar þurfi oft að byrja upp á nýtt í hvert sinn sem þeir leita sér aðstoðar. „Þetta er heilbrigðisþjónusta í rauninni sem við erum með hugsjón fyrir,“ segir Gerður.

Fyrirmynd erlendis

Hugmyndin að Hjaltastöðum byggir ekki aðeins á reynslu aðstandenda heldur einnig á erlendri fyrirmynd. Á Írlandi hefur félagið Slí Eile þróað úrræði fyrir ungt fólk með geðrænan vanda sem byggir á annarri nálgun en sú sem almennt tíðkast innan heilbrigðis- og félagsþjónustu. Heiti félagsins má þýða sem „Önnur leið“.

Í stað þess að leggja áherslu á hefðbundið stofnanaumhverfi er þar unnið út frá því að skapa aðstæður þar sem fólk getur tekið þátt í daglegu lífi á eigin forsendum, með stuðningi eftir þörfum. Áhersla er lögð á tengsl, skýra rútínu og raunveruleg verkefni, þar sem einstaklingar fá tækifæri til að þróa færni og byggja upp sjálfstæði í sínu eigin umhverfi.

Á Íslandi hefur Traustur kjarni, íslenskt verkefni sem vinnur að þróun jafningjastuðnings í geðheilbrigðismálum, kynnt sér þessa nálgun og unnið að því að yfirfæra slíkar hugmyndir í íslenskt samhengi.

Um helgina er von á hópi tengdum Slí Eile til Íslands, þar á meðal einum af frumkvöðlum verkefnisins sem hefur áratuga reynslu af uppbyggingu slíkra úrræða. Aðstandendur Hjaltastaða vonast til að sú heimsókn nýtist við áframhaldandi þróun verkefnisins og styrki faglegan grunn þess.

Samhliða þessu hafa þau rætt við bændur á Norðurlandi um mögulegt samstarf. Hugmyndin er að byggja starfsemi upp í áföngum, til að mynda með daglegri starfsemi sem síðar gæti þróast í heildstætt úrræði þar sem fólk getur bæði búið og unnið í nánum tengslum við náttúru og dýr. „Það er búið að margsanna sig að við erum að missa einstaklinga af því að það er ekkert sem grípur,“ segir Gerður.

Stuðningur og næstu skref

Frá því hugmyndin um Hjaltastaði var fyrst sett fram hefur verkefnið vakið athygli og stuðning í nærsamfélaginu. Fyrsti viðburður á vegum þess var haldinn 9. maí í fyrra, á afmælisdegi Hjalta Snæs, þar sem styrktarsjóður verkefnisins var settur á stofn. Í kjölfarið hafa fleiri fjáröflunarviðburðir verið haldnir. Hjaltastaðir fengu einnig samfélagsstyrk frá Norðurorku fyrr á þessu ári og Gerður var valin manneskja ársins 2025 af lesendum norðlenska miðilsins Kaffið.is fyrir baráttu sína.

Gerður og Guðrún leggja þó áherslu á að slíkir viðburðir og styrkir séu aðeins hluti af myndinni. Markmiðið sé að byggja upp úrræði sem njóti stöðugs og markviss stuðnings hins opinbera. Í aðdraganda sveitarstjórnarkosninga hafa þær leitað eftir skýrari afstöðu stjórnmálamanna. Á fundi Flokks fólksins á Akureyri nýverið spurðu þær hvort vilji væri til staðar til að styðja við uppbyggingu slíks úrræðis. Að sögn Guðrúnar voru svörin óljós og þeim bent á að sækja um styrki. „Þetta á ekki að vera þannig að grasrót þurfi að leysa þetta; þetta er á ábyrgð stjórnvalda,“ segir hún.

Að þeirra mati snýst málið ekki aðeins um að koma í veg fyrir að einstaklingar falli á milli kerfa heldur einnig um það að samfélagið missi ekki af framlagi þeirra. Um sé að ræða ungt fólk með fjölbreytta styrkleika sem þurfi einfaldlega að fá tækifæri til að þroskast og finna sinn farveg.

„Við þurfum þessa einstaklinga,“ segir Guðrún. „Við erum ekki bara að bjarga heiminum – það eru þau.“ Hún segir að oft sé horft fram hjá því hvað þessi hópur hafi fram að færa ef hann fær réttar aðstæður og stuðning

Næstu skref felast meðal annars í áframhaldandi kynningu hjá Hjaltastaðaverkefninu og fjáröflun. Fyrirhugað er að halda styrktartónleika 9. maí næstkomandi og í haust er stefnt að málþingi þar sem rannsóknir og reynslusögur verða kynntar fyrir stjórnvöldum og sveitarfélögum.

Í þessari grein er fjallað um sjálfsvíg.
Ef þú ert í sjálfsvígshugleiðingum eða líður illa er mikilvægt að leita sér aðstoðar.
Hægt er að hafa samband við Hjálparsíma Rauða krossins í síma 1717 eða á netspjalli á 1717.is.
Einnig er hægt að leita til Pieta samtakanna í síma 552 2218.
Í neyðartilvikum skal hringja í 112.